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Vom Förderverein hatten wir zwei Vorschläge für die Ausstellung “Stigma” im Stuttgarter Rathaus zur Konferenz eingereicht und Gabriele Rohde für die künstlerische Umsetzung gewonnen
Sieben Mitglieder des Fördervereins nahmen an den “Positiven Begegnungen - Konferenz zum Leben mit HIV/Aids” im Stuttgarter Rathaus teil, die vom 29. Januar bis 1. Februar 2009 stattfand.
Seit 1990 veranstaltet die Deutsche AIDS-Hilfe e. V. (DAH) diese mittlerweile größte Selbsthilfekonferenz Europas. Mehr als 400 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zeichneten in zahlreichen Workshops, Plenas, einer Ausstellung, einer Trauerinstallation sowie mit einer Aktion in der Stuttgarter Innenstadt ein vielfältige Bild zu Leben mit HIV und Aids im Jahr 2009.
"So, wie sich das Leben mit HIV und Aids verändert hat, muss sich auch das in der Öffentlichkeit verbreitete Bild der Erkrankung verändern. Dazu werden Menschen mit HIV und Aids und ihr Interessenverband, die Deutsche AIDS-Hilfe, einen Beitrag leisten. Themen wie Arbeit und Altern mit HIV, ohne Angst vor gesellschaftlicher Ausgrenzung und die Zukunft der sozialen Sicherungssysteme werden die Aktivitäten der Selbsthilfegruppen von Menschen mit HIV/Aids in Deutschland, Österreich und der Schweiz in den kommenden Jahren bestimmen. Dazu gehört auch eine umfassendere und differenziertere Information der Medien, der Politik und von Interessensverbänden. Aids geht uns nach wie vor alle an, denn Ignoranz grenzt aus und macht krank." - so Carsten Schatz, Mitglied des Vorstandes der DAH - aus der Abschlusspresseerklärung der DAH - siehe http://www.aidshilfe.de/index.php?id=14676&sessionLanguage=de&sessionCountry=DE)
Mitglieder der Vorbereitungsgruppe der Positiven Begegnungen auf der Eröffnung der Koferenz
Aus der Pressemeldung der DAH zur Konferenz vom 28.01.09:
HIV UND BESCHÄFTIGUNG
Durch die Kombinationstherapien hat sich die gesundheitliche Situation HIV-positiver Menschen und damit auch ihre Leistungsfhigkeit wesentlich verbessert. Die Zahl derer, die weiterhin ihren Beruf ausüben, (wieder) ins Erwerbsleben eintreten oder sich auf Jobsuche befinden, hat in den letzten Jahren daher deutlich zugenommen. In der Schweiz beispielsweise sind laut einer Befragung bereits 70 % der mit HIV Lebenden in Lohn und Brot. In Deutschland dürfte ihr Anteil laut Expertenschätzungen bei etwa 50 % liegen, und laut einer Studie möchten sogar 80 % der nicht Erwerbstätigen mit HIV wieder arbeiten – was auch aus medizinischer Sicht sinnvoll ist: Arbeit trägt nicht nur zur Sicherung des Lebensunterhalts bei, sondern strukturiert auch den Alltag, gibt das Gefühl, gebraucht zu werden, und verschafft soziale Kontakte und fördert die körperliche sowie die seelische Gesundheit. Die Chancen auf dem Arbeitsmarkt sind für Menschen mit HIV und anderen chronischen Krankheiten jedoch alles andere als rosig.
STRESS AM ARBEITSPLATZ
„Sag ich, dass ich positiv bin, oder sag ich’s lieber nicht?“ – diese Frage stellen sich Beschäftigte und Jobsuchende mit HIV in aller Regel. Ein offener Umgang hätte schlielich den Vorteil, dass man in Zeiten, in denen die Erkrankung Probleme macht, auf das Verständnis und die Unterstützung der Kolleg( inn)en und des Arbeitgebers setzen könnte. Die Realität sieht aber meist anders aus, denn auch heute noch kann eine bekannt gewordene HIV-Infektion Angst und Ablehnung auslösen und dazu führen, dass der oder die „Enttarnte“ diskriminiert, gemobbt und schlimmstenfalls entlassen wird. Die Gründe dafür sind vor allem Fehlinformationen oder geringe Kenntnisse über die Übertragungswege des Virus, oft auch die Annahme, Menschen mit HIV seien den Anforderungen des Arbeitslebens nicht gewachsen. Arbeitgeber sind zwar grundsätzlich verpflichtet, ihre Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter vor Mobbing zu schützen, und dürfen niemanden wegen seiner HIV-Infektion entlassen – schließlich kann das Virus bei alltäglichen Kontakten ja nicht übertragen werden. Trotzdem machen viele HIV-Positive die Erfahrung, dass ihnen aus anderen Gründen gekündigt wird, daher entscheiden sich die meisten gegen eine Offenlegung ihrer Infektion. Bei anhaltend wirksamer Therapie können Beschäftigte mit HIV über viele Jahre berufstätig bleiben. Zur Kontrolle des Infektionsverlaufs und Therapieerfolgs sind jedoch regelmäßige Untersuchungen notwendig, was gerade bei Vollzeitbeschäftigung auch zu Fehlzeiten führen kann. Die Medikamente verursachen bei manchen HIV-Positiven Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall, Hautausschläge, Kopfschmerzen oder Schlaflosigkeit. Diese Beschwerden fallen je nach Mensch unterschiedlich stark aus, klingen aber meist nach einigen Wochen wieder ab oder werden zumindest erträglicher, sodass man mit ihnen leben kann.
WICHTIG: EIN UNTERSTÜTZENDES ARBEITSUMFELD
Neben einer wirksamen Therapie ist ein stabiles, unterstützendes Arbeitsumfeld die beste Voraussetzung, um als Mensch mit HIV im Arbeitsleben zu bestehen. Diese Erkenntnis hat multinationale Unternehmen mit Niederlassungen in Ländern mit sehr hoher HIV-Verbreitung wie etwa Südafrika, Thailand oder Brasilien aus der Not heraus bereits zum Handeln veranlasst: Weil die Ressource Arbeitskraft infolge HIV-bedingter Sterbefälle sprälicher wird, viel Geld in die Ausbildung immer wieder neuer Fachkrfte investiert werden muss und auch der hohe Krankenstand die Personalkosten in die Höhe treibt, haben sie Gesundheitsprogramme gestartet, die Aufklärung, medizinische Versorgung, Abbau von Diskriminierung und Unterstützung HIV-Positiver am Arbeitsplatz umfassen. Leider ist die Bereitschaft der Arbeitgeber, ihre Belegschaften in Deutschland für den Umgang mit HIV-positiven Kolleg(inn)en zu sensibilisieren bisher eher gering.
Dr. Stefan Timmermanns, Referat Leben mit HIV/ Aids
Foto von der Aktion “HIV/AIDS? Da gibt’s doch was?” auf dem Schlossplatz in Stuttgsart
Video zu dieser Aktion auf: http://www.youtube.com/watch?v=V5GxymYgwjc&eurl=http://www.m-ermisch.de/positive_begegnun gen_2009.htm
Subjektive Eindrücke zur Konferenz
Auch wenn diese Konferenz im Stuttgarter Rathaus stattfand, so habe ich diese im Vergleich zur Konferez in 1994 weniger an die Öffentlichkeit, sondern vielmehr nach innen gerichtet erlebt (1994 gab es noch eine politische Demonstration in der Stadt und wurde auch abends breit in der Stadt zu einer Gala eingeladen).
Nach meiner Wahrnehmung war diese Konferenz hauptsächlich “psychologisch”, da es in erster Linie um Prozesse der Selbststigmatisierung und wie diese konstruktiv aufgelöst werden können, ging. Das hat man auch beim Abschlussplenum gemerkt, bei der ein Psychotherapeut die Ambivalenz vieler TeilnehmerInnen sinngemäß wie folgt zusammengefasst hat: der Wunsch einerseits, „normal" betrachtet zu werden und zu sein, wie andere chronische Kranke auch und der Wunsch andererseits aber dennoch gesondert gefördert, beachtet und wahrgenommen zu werden (z. B. mehr Medienberichterstattung über das Leben mit HIV etc.).
Dass diese Diskussion, wie wollen wir Menschen mit HIV und AIDS in der Öffentlichkeit darstellen und dargestellt wissen, längst nicht abgeschlossen ist, hat sich beim Abschlussplenum auch in der Diskussion über die einzige Aktion gezeigt, die wirklich in der Stuttgarter Öffentlichkeit auf dem Schlossplatz stattfand:
es gab heftige Kritik daran, dass hier einseitig die negativen Seiten des heutigen HIV-Status in der Öffentlichkeit dargestellt wurden (z. B. Durchfall, Arbeitslosigkeit etc.). und einige TeilnehmerInnen werteten dies unter Beifall vieler als “Selbststigmatisierung”
Beim Abschlussplenum hat mir gefehlt, dass wir anerkennen, dass die Einteilung in ein sog "neues" und "altes" AIDS bzw. HIV nur auf eine kleine Minderheit der Menschen mit HIV in den reichen Ländern zutrifft und dass die Diskussion um das sog. “EKAF-Papier” (1) nicht nur den Aspekt hat, unter welchen Bedingungen Positive ohne Kondom Sex haben können, weil sie unter bestimmten Umständen bei einer wirksamen Therapie nicht infektiös sind. Dieses Papier zeigt klipp und klar auf, wie wichtig es ist, dass wir auch in Deutschland einen Beitrag zum weltweiten Kampf für den Zugang zu den Medikamenten leisten, zumal wenn Pharmafirmen durch Patentprozesse versuchen, den Zugang zu Medikamenten von therapiebedürftigen Positiven in den ärmeren Ländern zu behindern.
Dass die Situation in Südafrika im Vergleich zu Brasilien katastrophal ist (noch immer sollen 600 Menschen täglich allein dort sterben - also weit mehr Menschen, als bei den positiven Begegnungen zusammengekommen sind) liegt nach meiner Einschätzung mit daran, dass die südafrikanische Regierung viele Jahre die Kombitherapie in krimineller Weise verteufelt, während Brasilien kostenlos therapiebedürftige Menschen mit HIV mit Medikamenten versorgt hat. Die brasilianische Regierung hat bewusst Leben vor den Profiten der Pharmakonzerne gestellt. D. h. sie hat Patente gebrochen und sich hier auch nicht dem Druck der US-Regierung gebeugt. Leider taucht dieser Punkt im sog. “Mexiko-Manifest” zum “EKAF-Papier” (1) erst ganz am Rande und zum Schluss auf, weshalb Organisationen wie ACT UP Paris im Unterschied zur DAH dieses Papier auch nicht unterschrieben haben.
Ein weiteres Anliegen lag mir ebenso beim Abschlussplenum auf den Lippen. In der Eröffnungsrede von Tino Henn (DAH-Vorstand) sagte dieser, dass es Mut und Engagement für die soziale Sicherung von Menschen mit HIV braucht, die sich in den letzten Jahren deutlich verschlechtert hat und dass die DAH mit großer Sorge, häufig auch mit Wut und Empörung, diese Veränderungen beobachtet. Hier würde ich mir wünschen, dass die DAH sowie die sog. „positive Selbsthilfe" bzw. positive Netzwerke sich deutlich sichtbar an bundesweiten Demonstrationen, wie sie jetzt z. B. für den 28. März in Berlin und Frankfurt geplant sind („Wir bezahlen eure Krise nicht") beteiligt und sich nicht weiter von den sozialen Bewegungen hierzulande loslöst.
Trotz dieser Kritiken und kritischen Anregungen habe ich die positiven Begegnungen insgesamt als sehr aufbauend erlebt, weil Menschen, mit ähnlichen Biografien, die sonst eher vereinzelt sind, hier aufeinander treffen und sich austauschen können und positive Begegnungen hatten Das hat „man(n)/frau” an vielen Punkten gespürt. Die Vereinzelung aufzuheben, Menschen mit ähnlichem „Schmerz" - z. B. nach schweren Verlusten - anzutreffen, tut gut und macht Mut. In diesem Sinne möchte ich mich bei allen bedanken, die mit zu dieser Konferenz beigetragen haben.
(Ralf aus Stuttgart)
Laura auf der Eröffnung der Konferenz im Stuttgarter Rathaus.
Auf der Homepage der Deutschen AIDS-Hilfe (http://www.aidshilfe.de/index.php?id=14615&sessionLanguage=de&sessionCountry=DE ) sind folgende Videos veröffentlicht:
Video Eröffnungsrede Bürgermeisterin Gabriele Müller-Trimbusch
Video Eröffnungsrede Dr. Norbert Otten, Daimler AG
Video Eröffnungsrede Tino Henn, Vorstand DAH
Video Begrüßung Laura Halding-Hoppenheit, Ehrenmitlgied DAH
Video Podiumsdiskussion HIV in der Arbeitswelt
Video Eröffnungsrede Joachim Stein, Vorstand AIDS-Hilfe Stuttgart
Welche Rolle spielt die Kampagne “Leben vor Pharmaprofit - Patente können tödlich sein” sowie das Aktionsbündnis gegen AIDS für die positiven Begegnungen?
Vom Förderverein hatten wir der Vorbereitungsgruppe der positiven Begegnungen vorgeschlagen, einen Infotisch auf der Konferenz zur Kampagne “Leben vor Pharmaprofit - Patente können tödlich sein” durchzuführen und gezielt Unterschriften hierfür zu sammeln um bei der Diskusison um heutige Bilder über Leben mit HIV und AIDS die Menschen mit HIV und AIDS in ärmeren Ländern nicht auszublenden, sondern bewusst in ihren Unterschieden und Gemeinsamkeiten zu berücksichtigen. Uns wurde von Dr. Stefan Timmermanns in einem Email vom 9.01.09 folgendes mitgeteilt:
“Da auch die DAH Mitglied des Aktionsbündnisses gegen Aids ist, greifen wir als veranstaltende Organisation Ihre Anregung zur Unterschriftensammlung “Leben vor Pharmaprofit - Patente können tödlich sein" dankbar auf und werden nun selber aktiv, indem wir eigene Unterschriftenlisten dazu an geeigneten Stellen auslegen. Eine Unterschriftensammlung durch andere Vereine ist daher nicht mehr notwendig. Wir bedanken uns dennoch herzlich für Ihre Bereitschaft uns in der gemeinsamen Sache zu unterstützen!”
Wir waren nach dieser Mail sehr darüber verärgert, an den Infoständen der DAH am Donnerstag und Freitag auf der Konferenz keinerlei diesbezügliche Unterschriftenlisten vorzufinden, aber gleichzeitig mehrere Infotische anderer AIDS-Organisation (u. a. z. B. von AIDS und Kinder), denen sehr wohl die Durchführung eines Infotisches auf der Konferenz von der Vorbereitungsgruppe erlaubt wurde. Soviel wir mitbekommen haben, hat niemand von der DAH während der gesamten positiven Begegnungen nur eine einzige Unterschrift gesammelt oder zu mindestens das Material ausgelegt. Vom Förderverein haben wir dann am Samstag die Unterschriftslisten mitgebracht und ausgelegt. Dies ist aber etwas ganz anderes, als wenn AktivistInnen, denen diese Sache wirklich ein Herzensanliegen ist, einen Infotisch gemacht hätten und aktiv und gezielt Unterschriften gesammelt und sich darauf vorbereitet hätten, so wie wir dies der Vorbereitungsgruppe vorgeschlagen hatten.
Hier stellt sich nicht zum ersten Mal die Frage: welche Rolle spielt die internaitonale Solidarität mit den Menschen mit HIV in ärmeren Ländern für die DAH und für die Vorbereitungsgruppe der positiven Begegnungen? Warum wird diese “vergessen”, während im Programmheft einige der in der Kampagne “Leben vor Pharmaprofit - Patente können tödlich sein” kritisierten Pharmakonzerne als Sponsoren genannt und nicht “vergessen” werden?
Wie gehen wir generell mit “Zuckergeschossen” dieser Pharmafirmen um und wie verhindern wir, dass eine Entsolidarisierung mit den Menschen mit HIV in ärmeren Ländern sich in Deutschland breit macht?
(1) Was es mit dem “EKAF”-Papier und dem Manifest von Mexiko auf sich hat, geht aus dem Manifest hervor, dass zum Welt-AIDS-Kongress 2008 in Mexico City veröffentlicht wurde und welches wir hier im folgenden dokumentieren:
MANIFEST der Menschen mit HIV und AIDS
zum Welt-AIDS-Kongress 2008 in Mexico City
(Quelle: http://www.ondamaris.de/?p=2052)
Die Veröffentlichung der Eidgenössischen Kommission für Aids-Fragen (EKAF) in der Schweizerischen Ärztezeitschrift vom 30. Januar 2008 über die Nicht-Infektiosität von Menschen mit HIV hat viele Reaktionen hervorgerufen. Die daraus resultierende Debatte über die Evidenz der zugrundeliegenden Studien und die Kritik an der breiten öffentlichen Mitteilung haben auch rund um die Welt die Organisationen von Menschen mit HIV und AIDS und deren Repräsentanten zusammengerufen:
A. Wir begrüssen ausdrücklich die Veröffentlichung der EKAF.
Sie ist wissenschaftlich hinreichend begründet und begünstigt die Lebensgestaltung, die Lebensqualität und insbesondere die Integration von Menschen mit HIV und AIDS und damit auch eine strukturelle, nachhaltige Prävention für Menschen, die ihren aktuellen HIV-Status nicht kennen. Die offene Verfügbarkeit aller wissenschaftlichen Fakten ist die Grundlage für jede glaubwürdige Aufklärung und Information. Nur eine aufgeklärte, tolerante Gesellschaft, in der die Menschen mit HIV und AIDS integriert sind, kann eine nachhaltig wirksame Antwort auf die Herausforderung HIV und AIDS geben.
B. Wir fordern angesichts der EKAF-Veröffentlichung weltweit die Institutionen und Repräsentanten der Wissenschaft, Medizin und Wirtschaft, der Regierungen, der WHO und der UNAIDS auf,
1.die auf wissenschaftlichen Studien basierende Evidenz der EKAF-Verlautbarung anzuerkennen,
2.die unterschiedlichen Lebenswirklichkeiten von Menschen mit HIV und AIDS zu respektieren,
3.die Mündigkeit von Individuum und Gesellschaft zu akzeptieren,
4.volle und uneingeschränkte Aufklärung zu garantieren,
5.bestehendes Wissen konsequent zu erweitern,
6.den Zugang zu antiviralen Therapien weltweit voranzutreiben.
C. Wir erkennen den konkreten Einsatz der Akteure für diese Forderungen an folgenden Merkmalen:
1. Die Debatte über die Bedeutung der EKAF-Verlautbarung für die Prävention wird objektiv und evidenzbasiert geführt. Jeder Versuch, Information und Diskussion aus moralischen, politischen, oder anderen nicht sachbezogenen Motiven zu unterbinden, wird als inakzeptable Zensur ausdrücklich abgelehnt. Die verschiedenen möglichen individuellen Schutzmassnahmen und ihre HIV-Transmissionsrisiken werden grundsätzlich mit gleichen wissenschaftlichen Massstäben beurteilt.
2. Das bisher in der Öffentlichkeit wahrgenommene Bild von Menschen mit HIV und AIDS wird deren tatsächlichen Alltagsrealitäten angepasst. Das heisst vor allem: Auf das Bild des gefährlichen und verantwortungslosen HIV-Infizierten und dessen Instrumentalisierung wird genauso verzichtet, wie auf das Bild des bemitleidenswerten Zeitgenossen ohne Selbstverantwortung.
3. Die Öffentlichkeit wird über Prävention, Behandlung und die aktuellen Lebenswirklichkeiten transparent und uneingeschränkt informiert. Die Strategien von Prävention und Behandlung werden sowohl beim Individuum als auch in der Gesellschaft an die erforderliche Integration von Menschen mit HIV und AIDS angepasst.
Verantwortung ist unteilbar. Das heisst auch: Die Rechtssprechung wird diesem Grundsatz und den wissenschaftlichen Fakten gerecht. Alle Patienten und Patientinnen haben gleichermassen Zugang zu Information, und sie haben volle Entscheidungsfreiheit über das individuell beste Therapieregime und die eigene Strategie zur individuellen Prävention und Harm Reduction. Im Sinne der Ottawa-Charta der WHO ist Gesundheitsförderung Bestandteil aller Strategien und Massnahmen. Sie zielt auf einen Prozess, allen Menschen ein höheres Mass an Selbstbestimmung über ihre Gesundheit zu ermöglichen und sie damit zur Stärkung ihrer Gesundheit zu befähigen.
4. Der bisherige Erfolgsweg der Prävention von HIV und AIDS mit unvoreingenommenen Aufklärungskampagnen wird beibehalten und gestärkt.
5. Studien, die sich am jeweils aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse orientieren und soziale Faktoren wie etwa Lebensgestaltung, und Gender einbeziehen, werden gezielt gefördert. Das sind in der HIV-Transmissionsfrage zum Beispiel: Studien zur Risikominimierung beim Analverkehr, zur Differenzierung der Relevanz unterschiedlicher STDs bei HIV-Übertragungen und zur Adhärenz und zu Langzeitnebenwirkungen von ART.
6. Wirksame Therapie wird global als wirksame Prävention verstanden. Die Verteilung der Ressourcen wird weiter vorangetrieben. Sie wird als prioritäre Grundvoraussetzung für Gesundheitsförderung, Prävention und Behandlung bewertet. Die Versprechungen zur Überwindung des Arm-Reich-Grabens werden endlich eingelöst.
Organisationen
LHIVE Switzerland
P.V.A-Genève Switzerland
AIDS-Hilfe Schweiz Switzerland
HIV Europe Europe
Positiv e.V. Germany
Deutsches Community Advisory Board-HIV Germany
AIDS-Hilfe Offenbach Germany
Münchner AIDS-Hilfe e.V. Germany
Deutsche AIDS-Hilfe e.V. Germany
the WARNING France
HIV Vereniging Nederland Netherlands
HIV-Danmark Danmark
HIV-Sverige Sweden
HIV-Iceland Iceland
HIV Norge Norway
SIEC PLUS Poland
“Pozityvus gyvenimas” Lithuania
The All Ukrainian Network PLWH Ukranie
Project THAMES U.S.A.
EMPOWER India
Einzelpersonen:
Michèle Meyer Switzerland
Mic Rasmussen Meyer Switzerland
Christopher Park Switzerland
Ervan Rached Switzerland
Tommy Rauber Switzerland
Ulli Würdemann Germany
Michael Jähme Germany
Bernd Aretz Germany
Kalle Ohnemus Germany
Konstantin Leinhos Germany
Guido Kissenbeck Germany
Olaf Lonczeswski Germany
Matthias Hinz Germany
Carsten Schatz Germany
Stefan Stein Germany
Engelbert Zankl Germany
Ulrike Sonnenberg-Schwan Germany
Wolfgang Kirsch Germany
Pierre Cuffini France
Bernal Sabah France
Bernard Forbes U.K.
Julian Hows U.K.
Peter Smit Netherlands
Dr. Joseph Sonnabend U.S.A.
Michael Petrelis U.S.A.
Sean Strubb U.S.A.
Mike Barr U.S.A.
Peter McQuaid U.S.A.
Tony Valenzuela U.S.A.
Dermot Ryan Australia
Neil McKellar-Stewart Australia
Joel Reyes Mexico
Monica Gonzales Mexico
Itzuko Mendez Mexico
Minerva Valenzuela Mexico
Niklaus Ritter Mauritius
Nakazono Hiroyuki Japan
Konojar Akuyo Japan
Patricia Ukoli Nigeria
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